הכשמבוגר הופך לילד והחשיכה יורדת:
ההתמודדות הרגשית עם הורה /בן זוג חולה אלצהיימר.
היא לא פוסחת על הטובים , החכמים והצעירים ברוחם.
בשנים האחרונות, היא פוגעת כבר בבני ה50 פלוס.
הרפואה חסרת אונים.
אין לה פתרון למחלת האלצהיימר.
למרות תרופות שאמורות לכאורה לעצור את רדת החשיכה הגדולה על האדם ? אין בעצם בנמצא תרופות יעילות באמת למחלה.
מחלה ניוונית פרוגרסיבית זו של המוח , פוגעת בזכרון, בחשיבה ובהתנהגות באופן אכזרי והופכת אנשים משכמם ומעלה, ליצורים נטולי כל אנטליגנציה שמתים באופן מביש.
שלא כאחותה הטרשת הנפוצה, שפוגעת בעיקר במוטוריות וביכולת לנוע-
מחלה ניוונית מתקדמת זו הופכת בני זוג לאלמנים וילדים לשכולים מהוריהם בעוד האדם עצמו עדיין בחיים ברמה הרפואית קלינית.
מחלת האלצהימר מערערת לחלוטין את הבטחון העצמי של החולה.
כשאין זכרונות לגבי העבר האדם מאבד את זהותו.
ההיבטים הרגשיים של המחלה הינם קשים ביותר לחולה.אך בו בזמן גם סביבתו סובלת קשות
המומחים מדרגים את המחלה עצמה ל7 שלבים עיקריים אם כי התסמינים שונים מחולה לחולה, גם בקצב וגם בסדר.
לא אציין כאן את השלבים- ניתן למצוא אותם ברשת ללא קושי.
אנסה להתרכז הפעם בהתמודדות הרגשית של בני המשפחה בחולה.
1בשלב הראשון שבו עדיין לא ניתנה אבחנה ברורה של המחלה למרות שישי סימנים של דמנציה:
הסביבה הקרובה חווה הכחשה ובלבול .
בני הזוג והילדים מצפים מההורה להתנהגות בריאה. הם זקוקים לשמר את המצב הקיים.
2בשלב האבחוןשבו אין כבר ספק שמדובר באלצהיימר
הסביבה חווה רגשות קשים: דכאון, חוסר אונים, כעס, אכזבה בושה מתח וחרדה.
היא מתגייסת לעזרה או מגייסת עזרה ביתית בהתאם ליכולות הכלכליות והרגשיות.
הצרכים הרגשים של בני הזוג והילדים בשלב זה הם בעיקר מידע על המחלה,ועל שירותים בקהילה,
וכמובן מבחינה פסיכולוגית עיבוד רגשי של רגשי כעס, אכזבה, דכאון .
להבדיל ממחלות אחרות כמו סרטן לדוגמא, כשמדובר במחלה דמנטית שבה האדם מאבד את זכרונו ואת שכלו ישנה בושה וגם פחד .
הטאבו הגדול של אבוד הדעת וההקבלה לטירוף מקשים עוד יותר על הסביבה לקבל רגשית את מצבו של החולה שלכאורה בריא פיזית.
כבר כאן רצוי לקבל תמיכה, ועזרה רגשית שבעקיפין תעזור גם לחולה התלוי בבני המשפחה.
ככל שהסביבתו של החולה מתפקדת טוב יותר ומודעת למחלה ולהביטים הרגשיים של,כך גם מצבו שלו טוב יותר.
3 השלב של ההדרדרות בתפקוד בו דרושה השגחה :
בשלב זה בני המשפחה כבר מקבלים יחסית לפחות באופן מודע את המחלה.
קבלה זו מלווה בעצב, כעס, אבל,ובגלל שיש לשמור ולפקח על החולה שהפך לילד ישנה אצל בני המשפחה שנרתמו לטיפול תחושת
"כלא"בגלל המטלות הרבות והפיכת המבוגר לילד או" מטורף", "חסר דעת"(תלוי בהתנהגות החולה אם היא תוקפנית) ואובדן קשר.
עייפות,בושה וחוסר סבלנות גם הם אופיניים לסביבה בשלב זה.
בדרך כלל הילדים של החולה, הם בגיל בו הם גם הורים לילדים מתבגרים בנוסף לנהיותם מטופלים בהורה חולה.
מצב קשה מאד בגיל לא צעיר,בזמן שאמורים להגיש הקלה וחופש מטיפול בילדים הביולוגיים שסוף סוף גדלו.
הקושי הפסיכולוגי הגדול בטיפול בחולה דמנטי הוא העובדה שההורה ובן הזוג החולה הנם רפואית ביולוגית חיים, ואינם בסכנת חיים מידית.
עם זאת הפרסונה- האישיות מתה.
ללא טקס(כמו לוויה) וללא הכרה של הסביבה האבל קשה עוד יותר מבחינה רגשית.
לעיתים תכופות ישנה אמביוולנטיות ריגשית קשה.
מצד אחד אשמה ורחמים ומצד שני כעס ובושה
בן הזוג נשאר ללא השותף לשלב האחרון בחיים, והצאצאים נשארו ללא ההורה הבוגר בעל הנסיון והסבא או הסבתא שאמורים לעזור/להינות
מהנכדים .
4 שלב ההדרדרות הסעודי
יש המצליחים לסדר סיעוד פנים ויש המצליחים לסדר סידור חוץ ביתי.
מבחינה רגשית בני המשפחה חווים בשלב זה רגשות קשים ומתגברים כמו בשלבים הקודמים של אבל, דכאון, יאוש ולעיתים בצד אלו גם
רגשות של הקלה ועיבוד פרידה, כי החולה כבר לא בבית ולא נתון רק לפיקוחם..
מיכוון שמדובר במחלה שבה האדם מאבד את כל זכרונו, התנהגותו משתנה לחלוטין(נראה לפעמים כמשוגע אלים), המשפחה סובלת מלחץ
רגשי כפול.
היא גם שותפה ועדה להדרדרות הרפואית פיזית וגם לאובדן האישיות של החולה.
המחלה יכולה להמשך שנים, ולהעפיל על הזכרונות הנפלאים של בני זוג או הורים מסורים ומכובדים.
אובדן זה של האדם בעודו בחיים קשה וכואבת מאד במיוחד למי שאוהב אותו.
אני חוזרת ומדגישה שהחוויה הרגשית טראומתית בעיקר בגלל סוג המחלה שגורמת לאבדן האישיות כשהגוף עדיין חי ומתפקד .
לא סתם קרויה המחלה "שטיון" .
התנהגות המשפחה בשלב זה הינה או הצמדות לחולה המוסדי וביקורים סדירים או התרחקות.
תלוי בסוג הקשר, בכוחות האגו ובתמיכה הרגשית שבן המשפחה מקבל בזמן המחלה .
. לאורך כל שלבי המחלה בני המשפחה זקוקים למידע על המחלה על האלטרנטיבות להתמודדות ובו בזמן לתמיכה רגשית.
תמיכה זו מורכבת גם מקבלת לגיטימציה לרגשות קשים .
פחד שהמחלה תעבור בירושה, פחד ארכאי שנמצא בכל אדם מאובדן השפיות,
החרדה הגדולה שעולה בנוכחות ושל אדם קרוב שאיבד את שפיותו לכאורה ואת כל אישיותו.
ככל שמערכת היחסים בין החולה ובני משפחתו היתה מבוססת על כבוד הדדי, תקשורת, רגישות ואהבה היכולת להתמודד טובה יותר.
עם זאת יש צורך בעזרה , תמיכה והכוונה מקצועית בכדי לעזור לבני המשפחה בני זוג או ילדים לדעת להגיד לא,
לא להכנס לשגרה שוחקת ואפיסת כוחותשהם גם תוצאה של תסכול , אשמה וחוסר אונים.
בשלב זה האשמה והאחריות מתגברים ללא שאת,וחשבונות רגשיים לא סגורים צפים ביתר שאת.
טיפ קטן: רצוי למלא מצברים(יציאות קטנות- בית קפה, סרט, טיול, וסופש בחוץ),
לשמור על חוש הומור ולקבל אוזן קשבת מלאת חמלה ויכולת הכלה.
כי כשהחשיכה יורדת על אדם אהוב, גם האור של בני המשפחה לעתים כבה.
שרי רפאל פסיכולוגית קלינית בגישה הוליסטית רוחנית. מורה לחיים בעלי משמעות ואהבה . תמיכה לחולים חשוכי מרפא ומשפחות . 0544982986 האתר האישי :http://sherryrefael.com